Maria Bratimou, Psychologue de la santé et Psychothérapeute TCC

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Les critères diagnostics des Troubles du spectre d’Autisme au DSM-V regroupent les troubles autistiques, le syndrome d’Asperger, les troubles désintégratifs de l’enfance et les troubles envahissants du développement non spécifiés. Les critères sont bien repérés et ils concernent des déficits de la communication et des interactions sociales, le caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités, la presence de symptômes dès les étapes précoces du développement et un retentissement cliniquement significatif à cause des symptômes. Dans cette édition de DSM, le spectre est distingué par de niveaux de sévérité d’Autisme, qui répresentent l’autonomie de la personne dans de situations différentes, et par des spécifités liées au déficit intellectuel associé, à l’altération du langage associée, à une pathologie médicale ou génétique connue ou à un facteur environnemental, à un autre trouble développemental, mental ou comportemental et au catatonie. 

Malgrès la rigourosité des critères, on conteste que les femmes autistes sont sous diagnostiqués. Le sex ratio est une fille sur trois garçons, qui est possible de ne pas illuster la realité. Les comportements répétitifs et restreints sont des éléments communs aux hommes et aux femmes autistes. Ce qui diffère, c’est la manière dont certaines de ces caractéristiques s’expriment selon le genre. Cela ne concerne toutefois pas l’ensemble des hommes autistes ou l’ensemble des femmes autistes. Ce sont des tendances générales qui s’expriment davantage dans un genre ou un autre.  Nous pourrions passer à côté des femmes qui ont des profils différents, plus féminins de l’autisme, mais qui ont tout de même les caractéristiques fondamentales qui sont au cœur du diagnostic. Ces caractéristiques incluent des difficultés dans l’interaction sociale, la communication, les comportements et intérêts restreints. La motivation sociale semble être plus importante chez les femmes autistes par rapport aux hommes autistes. Si la motivation sociale et l’attention à l’autre sont présentes chez les femmes autistes en théorie, elles peinent néanmoins dans la pratique à nouer de véritables relations avec leurs pairs. Cela concerne aussi bien le fait d’initier la communication que la capacité à maintenir des relations. Les filles ou les femmes ont souvent un centre d’intérêt qui est consideré approprié à leur âge et dont le sujet est assez commun, par exemple une fille qui aime les poupées Barbies. C’est par contre soit l’utilisation des objets ou le temps consacré au sujet d’intérêt qui vont le faire différer de la norme. Pour la question des perceptions sensorielles, il semblerait que plusieurs études montrent que les filles/femmes autistes ont davantage un profil hypersensible plutôt qu’hyposensible. C’est notamment le cas pour le sens du touché. Elles seraient aussi plus sensible à la luminosité et les bruits de fond seraient plus difficile à filtrer que pour les hommes autistes.

De plus, les femmes passent inapercue à cause du camoulage de leur symptômes. La notion de camouflage n’est pas l’apanage des femmes. Les hommes autistes utilisent des stratégies afin de masquer les comportements les plus embarrassants socialement qui sont liés à l’autisme. Cependant ils y arrivent généralement avec moins de succès et ce phénomène est plus répandu chez les femmes, qui passent entre les grilles du diagnostic.

Une autre raison de sous-diagnostic sont les outils de dépistage. Les outils de repérage et de diagnostic, ayant été élaborés à partir de cas masculin, ils sont plus susceptibles d’identifier les femmes autistes présentant un profil plus masculin. Cela pourrait expliquer pourquoi moins de femmes ont tendance à être diagnostiquées : il se pourrait que les tests de dépistage filtrent les femmes autistes avec des traits autistiques plus féminins, tandis que les femmes autistes présentant plus de traits masculins sont diagnostiquées. Les femmes ont tendance à être oubliées car les tests de dépistage et de diagnostic se concentrent sur les manifestations masculines les plus communes de ces symptômes essentiels. 

A part les efforts de dépistages pour une meilleure identification de l’autisme chez les femmes les spécialistes du developement de l’enfant doivent être sensibilisé à l’autisme feminine. Car le diagnostic est important pour les autistes pour plusieurs raisons. Par exemple, c’est le seul moyen pour pouvoir accéder à des aides spécifiques, comme des personnes ressources dédiées pour les aider à faire des activités chez eux ou dans la vie de tous les jours. Enplus, être suivie par un spécialiste avec une maniére adapté au diagnostic et aux symptômes d’autisme dès l’enfance à l’âge adulte, si nessecaire, est primordial. Elles peuvent aussi recevoir des aides financières s’elles en ont besoin (le chômage  touche la plupart de la population autiste et peut être en partie dû aux niveaux importants de maladies mentales chez ces personnes).  Les temoignages des personnes atteintes de l’Autisme, parlent du fait que l’obtention d’un diagnostic les a aidées à comprendre les luttes auxquelles elles ont dû faire face toute leur vie – que tout ça n’était pas de leur faute. Les luttes constantes pour être bien normé et cacher les symptômes incomprehensibles. C’est qui demande une concentration, un contrôle de soi et une auto-régulation importante qui consume l’énergie des personnes autistes et créer une fatigue importante et qui peut aussi conduire à une baisse de l’estime de soi, une forte anxiété et une perte d’identité. Enfin, de donner sens à tout qui peuvent lui arriver semble important comme une personne atteinte de l’autisme l’exprime : ”Quand on ne se sent à sa place nulle part, se définir est une question de survie et de bien-être. Nous vivons dans un monde hyper normé et oppressif aux conventions sociales illogiques. Alors quand vous dites « je n’aime pas mettre les personnes dans des cases » vous empêchez celleux qui ne sont pas comme vous d’exister. J’ai passé 41 ans à me sur-adapter et penser que j’étais une extra-terrestre. Le 7 Octobre 2019, j’ai été diagnostiquée avec un TSA (Trouble du Spectre de l’Autisme). Un nouveau monde s’ouvre à moi avec une meilleure compréhension”.

Bibliographie :

DSM-V, APA, 2013.

Laura Hull, K. V. Petrides, Carrie Allison, Paula Smith, Simon BaronCohen, MengChuan Lai3, William Mandy. Putting on my best normal, 2017.

Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W. P. L. What is the Male-to-Female Ratio in Autisme Spectrum Disorder ? A Systematic Review and Meta-analysis. Journal of  the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 2017. 

Moseley R ., Hitchinner R ., Kirkiby J. A. Self-reported sex differences in high-functioning adults with autism: a meta-analysis. Molecular Autisme, 2018,.

Sedgewick, F., Hill, V., Yates, R., Pickering, L., & Pellicano, E.  Gender Differences in the Sociql?Motivation and Friendship Experiences of Autistic and Non-autistic Adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2015. 

sites : femmesautistesfrancphone.com, autiste queer le docu, gncra.fr

Crédit photo par E.Hernadez/Unsplas